Esperienze personali

17 luglio 2017…

Inizio delle chemioterapie, respiro con difficoltà: il gonfiore ancora non si è attenuato, ma l'oncologo non vuole ritardare l'inizio. E' l'inizio di un lungo calvario che durerà nel tempo...Il primo mese è sopportabile, compenso con un look elegante anche quando vado in ospedale per tirarmi su.

Secondo mese: non ho più gusto per il cibo, la nausea mi impedisce di mangiare, scosse elettriche alle mani e ai piedi o in bocca, sono stanca, ma continuo a uscire a passeggiare con Licia, anche con le pompe della chemio addosso.

Terzo mese: gli effetti collaterali peggiorano sempre di più, ai precedenti si aggiungono il sapore del metallo in bocca e dolori agli arti, piango ogni volta che devo andare alle sedute di chemioterapia; i miei figli sono lì, mi incoraggiano, mi sostengono nonostante la loro giovane età... mi sento inutile! Perché, perché?

Quarto mese: oltre a tutto, inizio ad avere delle afte in bocca, bevo un cucchiaino di coca cola perché non riesco a mandar giù niente, non riesco più a dormire, il dolore è troppo forte, non riesco a sedermi, né a sdraiarmi, né a mettermi a quattro zampe per liberarmi... comincio a perdere i capelli!

Quinto mese: i miei lunghi capelli non assomigliano più a niente, si sono spezzati, quel poco che resta è come paglia, ho dei buchi in testa, le sopracciglia e le ciglia sono scomparse, sono solo l'ombra di me stessa; il freddo mi gela dentro, vorrei radermi i capelli, i miei figli non vogliono, sono sotto shock... ordino la mia parrucca!

Sesto mese: non ne posso più!!! Chiedo di ridurre le dosi di chemioterapia, piango continuamente dal dolore, dalla non accettazione, ho perso tanto peso.. mi sento sola e devo restare un sostegno per i miei figli.. Per tutto questo periodo ho continuato ad alzarmi la mattina per preparare la colazione ai bambini e mandarli a scuola per paura che non si svegliassero, ho continuato a fare i compiti con loro dal mio letto durante i periodi di chemioterapia e a seguirli nei giochi portando con me le coperte. Ho continuato ad uscire con Licia a fare passeggiate al parco, così poteva prendere una boccata d'aria fresca e divertirsi come qualsiasi bambina della sua età.

Continuo a preparare i pasti, ad ascoltare i miei figli, ci sosteniamo a vicenda in famiglia, indistrutibili e loro vengono con me in ospedale quando vengono tolte le pompe della chemio in modo che loro stessi possano porre ai medici le domande che li preoccupano... vogliono tranquillizzarsi, hanno paura che io posso nascondere loro una qualunque verità. La parte più difficile è fare sessioni di chemio e avere infermiere a casa a giorni alterni per pulire la mia stomia; Ciò preoccupa e agita i bambini quando si trovano a casa. Quando questa borsa sul mio addome si gonfia, si vede sotto i vestiti, e magari mi trovo fuori casa, è estremamente imbarazzante e non ho modo di controllarla. Non ho più alcun controllo su niente, né sul mio corpo, né sui miei organi, né su questa malattia, non esisto più... Per non parlare delle persecuzioni legali da parte del padre di Licia...

Non so proprio come faccio a sopravvivere ancora !

Anno 2018

Poiché il follow-up chemioterapico degli ultimi sei mesi è stato invasivo e mi ha messo a terra, abbiamo deciso di fermarci per il momento. Indosso ancora la mia sacca (stomia) e le infermiere continuano a venire e prestarmi assistenza domiciliare.

A febbraio il mio chirurgo vuole tentare un'operazione per rimuovere questa stomia; ma il mio intestino e i miei organi vitali non funzionano più, devo fare i conti con dolori atroci, per settimane e mesi. La mia lotta non è per niente finita, devo sottopormi a importanti interventi e terapie senza sosta. Mi è stato diagnosticato un lupus degli organi vitali, una fibriomialgia, una polineuropatia irreversibile, e adesso anche l'asma; le mie emicranie sono costanti, faccio fatica a muovermi, le mie articolazioni sono così doloranti. Mi sento come se fossi su un ring di boxe tutto il giorno. E poi Licia... la mia dolce bambina che soffre per queste visite al papà, non so più come accompagnarla e sostenerla. Decido di fare un passo indietro e osservarla soprattutto, voglio riuscire a capire cosa sta succedendo, a distinguere tra trauma ed educazione. È tutt'altro che facile...

Ciò che più delude è il sistema... che mette sotto accusa un'intera famiglia e non la riconosce come la vera vittima di tutta questa situazione; non capiamo nulla di ciò che sta accadendo; quanto sia ingiusto dire la verità ed essere giudicati colpevoli. Devo avere l'energia per combattere il cancro e le mie terapie quotidiane; ma prendermi cura anche dei miei figli che sono ancora in età scolare o in cerca di formazione; e poi, soprattutto, l'energia per Licia e le proprie terapie con tutto il supporto necessario a causa dei suoi gravi problemi linguistici e accademici, dei suoi traumi e dei suoi disagi (logo due volte a settimana, psichiatria infantile una volta a settimana, attività sportive o sociali, incontri con le maestre e i terapeuti...). Licia non mangia quasi più, è stanca, depressa; il suo unico conforto è tutto l'amore che gli prodighiamo come famiglia (i suoi fratelli, suo zio, mia nonna, i suoi padrini)... Qual è la soluzione, come possiamo resistere?

Oggi è qualcosa di doloroso, una sofferenza enorme nel mio corpo e nella mia anima, come se avessi chiuso lo spazio a tutte le emozioni per non crollare, in questo momento... Mi sono proibita di pensare per non mollare... I miei figli sono la luce della mia vita, la mia ragione di esistere e di andare avanti, lottare ancora... Darei tutto per loro, sono viva grazie a loro e per loro, ho superato la prima fase del cancro che mi rodeva con i loro incoraggiamenti, il loro sostegno, il loro amore...

La nostra felicità familiare non è una destinazione in sé, ma un modo di viaggiare, tutti uniti dal coraggio che caratterizza la nostra tribù.... È condivisione, amore, risate, scambi, sostegno, essere forti insieme!

MALATTIA

Vivo alla giornata, questi dolori incessanti e diffusi in tutto il corpo mi fanno morire a poco a poco. È difficile gestire il morale quando il male ti rode in ogni momento del giorno e della notte. Cancro e tumori, chemioterapie intensive e caduta dei capelli, sacca o stomia con infermieri tutti i giorni a casa, inserimento di un neurostimolatore nella parte bassa della schiena per gestire l'incontinenza rettale, endometriosi, isterectomia, problemi di memoria…. In tutto, sedici interventi con narcosi e intubazioni! Sottoporsi a terapie pesanti, fisioterapie in piscina, massaggi vari per cercare di dare sollievo... Come faccio a resistere a tutto ciò? A volte vorrei arrendermi, sono esausta! E in tutta questa follia medica, le vicende giudiziarie non mi danno tregua; secondo i miei medici è una tortura mentale che provo da decenni; le forze a volte mi abbandonano, ma Licia e i ragazzi hanno ancora bisogno di me, non posso abbandonarli... Però è dura, molto dura! Mi sento sola, perché è difficile spiegare cosa si prova in queste situazioni; e anche se minimizzo le prove e difficoltà di questa vita, mi sento vuota dentro. Perseguitata anche dal padre di mia figlia, non vedo la fine del tunnel; meschinità, odio, problemi psicologici... non capisco come si possa essere così maliziosi, incoerenti, cattivi...

IO E LA MALATTIA

Se il dolore è presente da qualche giorno, sono state più discreti, quest'estate. Un'estate piena di gioia e felicità. Gioie e contentezze, il matrimonio della mia figliastra. Quel giorno in cui ho trovato posto in una famiglia. Un luogo che mi porta riconoscimenti, ad esempio da parte del mio amato e la soddisfazione di partecipare ad un equilibrio. Convocare delle qualità mie come “mettersi nei panni degli altri” e anche "farsi da parte" quando c'è la necessità, risolvere i problemi personalmente. Prendere il mio posto in una società, in famiglia, lasciando gli altri responsabili di ciò che riguarda loro. Competenze affinate negli anni, attraverso la fiducia in me e l'affermazione di me stessa, l'altruismo e la comprensione. Il che mi fa dire oggi che trovo il mio posto nella vita, sempre guidato dall'Amore... Amore per me stessa in primis, poi per i miei figli e il mio amata e infine per il prossimo.. Come un tesoro che fino ad ora mi era mancato, non sembrava poter esistere nella mia vita.

Ciò può essere avvertito quando ho contatti ad esempio con certe amministrazioni o con gli insegnanti della mia bambina. Ed io rispondo con fermezza, sicurezza e disinvoltura.

Un posto tutto mio in questa vita, finalmente.

Ma questo mio mondo potrebbe esistere senza la malattia? Magari convincersi di stare bene e convivere con la malattia come se non ci fosse... Un bel esempio per i miei figli, mostrando loro che sì, la malattia è presente, ma si può continuare a vivere, a divertirsi, a sorridere, anche se diversamente... Ma pienamente comunque... Con la consapevolezza che domani significa speranza! Che un futuro felice è fattibile, che lo posso raggiungere! Che si può costruire una bella vita, fare progetti o tanto meno sognare, crederci, liberarsi dalle paure... E avere fede SEMPRE !!

FIDUCIA

La Fiducia che mi permette di sapere che sto dicendo la verità, che ho fatto la cosa giusta. Anche se le udienze mi scuotono davvero tanto e invitano a molte domande. La Fiducia nutrita dai miei momenti di introspezione: pormi delle domande, scrivere...

E l'Autostima? Un'esplorazione nella direzione della calma e della serenità. Questa Fiducia che si manifesta nelle mie relazioni. Consente la sicurezza in me stessa: con mio figlio ad esempio, saper dirgli di  no per aiutarlo a crescere. E lasciare da parte il senso di colpa.

Con il mio amato, seguire la direzione dei miei desideri, delle mie esigenze, come invitare un'amica a cena per ringraziarla. Decidere di prenotare un biglietto per un concerto, un albergo a Firenze...

Dire sì al rapporto con me stessa. Scegliere ora e sempre l'onestà.

Come con mia nonna quando le dico cosa non è possibile per me. E quindi favorire i miei propri valori: il piacere, l'amore, la condivisione. Uscire da questo sentimento di schiavitù!

E se continuassi su questa strada? Restare all'ascolto di me stessa, della mia anima, delle mie esigenze, delle mie proprie necessità... Leggermi dentro, volermi bene prima di ogni cosa!

LA PREOCCUPAZIONE PER GLI ALTRI

Ha iniziato a interferire nella mia vita fin da quando ero piccola. Incoraggiata da convinzioni che erano assimilate alla gentilezza: "Devi essere gentile con gli altri." “Devi sacrificarti per i tuoi figli.” Credenze coltivate nelle comunità italiane o successivamente nel mio gruppo di preghiera settimanale. Credenze che diventano moti di vita assurdi. E che ha chiamato Preoccupazione per gli altri per aiutarmi a ricevere amore, spingendomi ad immaginare cosa volevano gli altri e anche cosa pensavano gli altri. Occupava sempre più spazio, fino ad occupare quasi la metà delle mie giornate! Ora, se la preoccupazione per gli altri a volte è auspicabile (con i bambini piccoli, ad esempio), mi disserva occupando troppo spazio, troppo tempo. Costringendomi a lasciare perdere certe attività, certi sogni o desideri. Con la conseguenza di farmi sempre da parte, soffrire la solitudine o l'incomprensione con un sentimento amaro di ingiustizia che mi infliggo io stessa...

Oggi, non sono più d'accordo, non ci sto più. Supportata dalla consapevolezza di avere cose da vivere, da esperimentare ora... Non ieri, non domani, ma oggi.

Il dolore e la malattia mi spingono ad affermarmi. E il modello diverso che il mio amato mi propone. Un modello in cui le preoccupazioni sono reciproche e in cui ci prendiamo in considerazione a vicenda. Come quando mi ha portata a Lourdes. Quindi ora rimetto un po’ Preoccupazione per gli altri al suo posto. Dandomi tempo per me stessa.

Decidendo di riprendere a lavorare all'uncinetto e a lavorare a maglia (anche con le difficoltà legate alla neuropatia di cui soffro). Scegliendo quando rispondere al telefono. O pianificando di andare al cinema da sola a vedere un film che fa piacere solo a me.

E voglio continuare in questa direzione. Fino a dedicare solo magari il 30% del mio tempo a preoccuparmi degli altri, forse meno… Un rapporto con Preoccuapzione per star bene io in primis e ripristinare lo spirito di squadra nelle mie relazioni con gli altri e i miei cari.

Non è facile perché mi fa sentire un po' egoista, ma necessario se voglio tornare ad amarmi, a vivere pienamente, a realizzare i miei propri sogni, concretizzare le mie passioni... 

Essere felice per me per poter star in armonia con la mia anima e la mia ME!

APPARIZIONI E SOGNI

6 gennaio 2022

San Gennaro mi è apparso questa mattina mentre uscivo dalla doccia. Un'apparizione rapida, luminosa, la sua immagine, una luce... poi ho sentito il mio nome e mi è rimasta questa sensazione così forte che sono dovuta andare a casa sua, al Duomo di Napoli. Non riesco più a sopportare i miei dolori, quella fisicità malata... Ho bisogno di un aiuto spirituale, divino. Al momento dell'apparizione, mi sentivo trasportata, ma allo stesso tempo cosciente e serena.

7 gennaio 2022

Oggi, il mio amato mi porta al Duomo di San Gennaro a Napoli. Quando mi sono alzata mi sono sentita così male... dolori ovunque, soprattutto al fianco sinistro come se qualcuno mi avesse rotto una costola, difficoltà a respirare, dolore allo stomaco e alle articolazioni. Poi, mentre mi vesto, ho sentito San Gennaro che mi diceva cosa dovevo indossare e cosa no, come dovevo truccarmi... Insomma, come presentarmi a lui!

Nell'atrio della Cappella, è stato lui a spiegarmi tutto quello che dovevo fare e come pregare e mentre lo faceva, le lacrime scendevano solo sulle mie guance... una sorta di conversazione intima tra me e lui... e man mano che avanzavo nella preghiera, i miei dolori sparivano uno ad uno... tremavo quasi fino a svenire, tanto erano forti le emozioni, l'intensità e la comunione nella preghiera. I miracoli sono stati tanto presenti nella mia vita, quando ne avevo bisogno e spesso nei momenti di disperazione, motivo per cui non ho mai perso la fede; Sono convinta di essere accompagnata in un percorso di guarigione, anche se incompleta, sia fisica che morale... So innanzitutto che spesso nella mia esistenza sono stato chiamata a ricordarmi di non perdere mai la speranza... e per questo porto infinita gratitudine.

PROCEDURE LEGALI

Ma quante altre ingiustizie e battaglie dovrò affrontare? Sono stanca di questo sistema degno di un regime totalitario!!! Sto lottando per tenere al sicuro mia figlia e i miei figli, ma mi ritrovo davanti a porte chiuse, peggio ancora! Un cosiddetto esperto viene a dirmi che non avrei mai dovuto diventare madre a causa del mio passato violento con mia madre!!! Ho chiesto aiuto come vittima e mi sono trovata condannata per aver ostacolato due conversazioni telefoniche con mia figlia con 10.000CHF di spese penali a mio carico... e ancora! Il padre di mia figlia non è condannato per violenza domestica, nonostante le numerose prove nel fascicolo, perché l'indagine penale è durata troppo a lungo, ora c'è termine di prescrizione (fuori dal termine di tre anni), ma costui sarebbe stato condannato, se l'indagine si fosse conclusa entro il termine di tre anni. C'è un vizio di procedura nei miei confronti, ma non vale la pena attaccare il pubblico ministero, perché le spese legali equivarrebbero alle spese dei danni ottenuti... e io sono così stanca della malattia!!! Le mie condizioni sono peggiorate e questo si ripercuote su tutta la famiglia e sulla mia vita quotidiana.

Non riesco più a muovermi da sola o senza deambulatore o scooter elettrico, soffro di problemi polmonari e asma, neuropatia periferica acuta, fibromialgia, ora indosso un neurostimolatore per regolare la mia funzione rettale e intestinale... Mi è appena stata diagnosticata l'endometriosi e le mie articolazioni soffrono di problemi infiammatori cronici.

Malgrado tutto ciò la mia fede è grande, sempre più forte, vivo con la speranza nel cuore e nel futuro.

Non c'è modo di fare cambiare il sistema legale degli uomini, allora quali sono le soluzioni :

Non pensarci, continuare a vivere e fare fiducia, essere convinti di essere sulla giusta via, rimanere determinati, continuare sulla retta strada, pregare, fare meditazione, confidare nel Divino, perdonare per non dare importanza ai "cattivi", sorridere, condividere momenti belli in famiglia o con amici, rimandare tutto il male che fanno a noi al mittente... Imparare la resilienza!!

LOTTO CONTRO LA MALATTIA DALLA PRIMAVERA DEL 2017…

CANCRO AL 4° STADIO, STOMIA, 16 INTERVENTI E NON È FINITA…SECONDO I MIEI MEDICI SONO DEI MIRACOLI, MA PER QUANTO ANCORA? SUL MIO LETTO D'OSPEDALE TRA LA VITA E LA MORTE, NEL REPARTO DI TERAPIA INTENSIVA, APPESA ALLE MACCHINE E CON I TUBI SU TUTTO IL CORPO, SONO STATA MOLESTATA. ANCHE ACCUSATA DI NON ESSERE IN GRADO DI RISPONDERE ALLE MAIL INCESSANTI INVIATE DALL'AVVOCATO DI LUI. OGGI, TRA NEUROPATIA, FIBROMIALGIA, RECIDIVE DI TUMORI, EDEMA POLMONARE CRONICO E ALTRO, HO SVILUPPATO NUOVAMENTE RISCHI CARDIOVASCOLARI. IL MIO CUORE PUÒ CEDERE IN QUALSIASI MOMENTO. SONO APPESA AD UN FILO, GRAZIE ALLA MIA FEDE, ALLA MIA RESILIENZA E ALLA MIA VOLONTÀ, MA PER QUANTO ANCORA?

MIA FIGLIA VIENE PRIMA DI OGNI COSA E MI PRENDO SEMPRE CURA DI LEI COME DI TUTTI GLI ALTRI MIEI FIGLI. POSSO SPERARE IN UN FUTURO PIÙ SERENO E TRANQUILLO SENZA ESSERE COSTANTEMENTE IN TRIBUNALE A DANNO DELLA MIA SALUTE, DI MIA FIGLIA E DEGLI ALTRI MIEI FIGLI? TUTTI SOFFRIAMO DA ANNI, DEVO SOSTENERE CIASCUNO DEI MIEI FIGLI EVITANDO CHE RESTANO IN UNO STATO DI RABBIA CONTRO LA VITA E LA GIUSTIZIA IN GENERALE. I MIEI FIGLI HANNO IL DIRITTO DI AVERE FIDUCIA NEL FUTURO, DI SENTIRSI SERENI, ASCOLTATI, PROTETTI? E MIA FIGLIA NON HA GLI STESSI DIRITTI DI QUALSIASI ALTRO CITTADINO? ABBIAMO SVILUPPATO UN SOSTEGNO RECIPROCO TRA LORO TUTTI I FRATELLI E POI INSIEME CON ME, E RESTARE ANCORA UNITI CI DÀ SPERANZA PER IL FUTURO; C'È MOLTO AMORE NELLA NOSTRA FAMIGLIA.

MA CHI PUÒ CONVIVERE CONTINUAMENTE CON TUTTO QUESTO? 9 ANNI DI PROCEDURE, DI LOTTA CONTRO LA MALATIA, NON È NIENTE!!! IL MIO STATO DI SALUTE NON MI CONSENTE PIÙ DI CONTINUARE CON QUESTE PROCEDURE, I MIEI MEDICI E SPECIALISTI SONO UNANIMI E POSSONO CERTIFICARLO PER ISCRITTO. SONO NELL'EMERGENZA!!! TUTTO CIÒ DEVE FINIRE!!!